SEEPH 2025
« Parler de mon handicap au travail, ça a permis de lever beaucoup de tabous »

Comment as-tu découvert ton handicap ? 

Je ne dirais pas que j’ai « découvert » mon handicap. On ne découvre pas vraiment un handicap, surtout quand c’est un handicap lié à une pathologie. En fait, ce sont des symptômes qui arrivent, qui démarrent. J’avais une vingtaine d’années quand mes premiers symptômes se sont déclarés. 

Au début, c’est souvent très furtif. On a mal, puis on n’a pas mal. C’est une vraie bataille pour trouver des médecins qui nous accompagnent et qui sont capables de nous dire que la maladie n’est pas temporaire, qu’elle peut durer dans le temps. 

Personnellement, j’ai une maladie chronique, inflammatoire et auto-immune que l’on peut catégoriser comme une spondylarthrite. 

Comment envisageais-tu le travail après ça ? 

Dans ce contexte, c’est très compliqué de se projeter au travail, justement à cause de cette errance médicale. On ne sait pas comment la pathologie va évoluer, comment on va être pris en charge, et on ne sait pas quoi dire à l’employeur. 

À l’époque, malgré le peu de recul dont je disposais sur ma pathologie, j’ai décidé d’en parler tout d’abord avec les ressources humaines, et ça a permis de lever beaucoup de tabous, de répondre à beaucoup de questions  : « Pourquoi elle est absente ? Pourquoi elle a l’air fatigué ? » 

Parler de son handicap, ce n’est pas que ça le banalise mais ça rend les choses plus naturelles. 

Peux-tu nous parler de la RQTH ? 

La RQTH, c’est la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé. L’intérêt d’avoir cette reconnaissance, c’est qu’elle nous protège. Elle nous permet d’avoir accès à tout un dispositif de maintien dans l’emploi, d’aménagements… 

Dans mon cas, par exemple, j’ai pu bénéficier d’un fauteuil ergonomique dernier cri pour ménager mon dos. C’était vraiment un super fauteuil, tous mes collègues me le volaient quand je n’étais pas au bureau !

J’ai également la liberté de m’absenter pour me rendre à mes rendez-vous médicaux. Ma pathologie nécessite beaucoup de rendez-vous médicaux, notamment deux séances de kinésithérapie par semaine. Je peux les faire comme je veux grâce à la RQTH. 

Quelles qualités ton handicap t’a aidée à développer au travail ? 

Mon handicap m’a aidée à développer des capacités d’adaptation. J’ai appris à m’adapter, m’organiser, improviser, gérer… Gérer le stress aussi. 

On n’a jamais un terrain stable, on doit faire preuve d’agilité en permanence. 

Un mot pour conclure ? 

Le handicap, qu’il soit visible ou invisible, c’est toujours la même problématique : on ne peut pas faire quelque chose par rapport à une situation, à un moment, à un événement… Donc d’une certaine manière, tout le monde est un peu touché selon le contexte. Ce n’est pas juste une stigmatisation de : « elle est handicapée, il n’est pas handicapé ». 

C’est pour ça que c’est important d’en parler, pour que le handicap rentre dans un discours commun et qu’il ne soit plus une question mais quelque chose d’ancré.